׳חאו לשימ | ומקאב םילפוטמה םידלי לש תוחפשמב ילאיצוס־וכיספה לופיטה שהיא חווה והתייחסה לכך שהטיפול באקמו מאריך את תקופת האשפוז ומגביר את תחושת האי־יציבות. היה ליהודית קושי ניכר עם המראה של אמונה כשהיא מחוברת לאקמו, ועל כך נרחיב בהמשך. היא גם שיתפה בכך שכאשר חיברו את אמונה למכונה, הסבירו להם אנשי הצוות שמדובר בטיפול אינטנסיבי ומורכב מאוד, וכי אסור לבני המשפחה לגעת בה מעבר למגע עדין בכף היד או הרגל, כדי לא לפגוע בטיפול. המצב היה שמואל התייחס לקושי שנוצר בשל הגישות השונות שלו ושל אשתו ולרצונו להרגיש קרוב לאשתו בימים כאלה. הוא תיאר את הריחוק ביניהם, הן פיזית והן רגשית, שתקופת האשפוז יוצרת. תחושות אלו יצרו אצלו הרגשה של בדידות מתגברת, שהוא התקשה לדבר עליה. לדבריו, אם יתחיל לדבר על כל הקשיים והרגשות שהוא חווה, הוא "לא יצא מזה" ולא יהיה מסוגל להיות שם עבור משפחתו. במילים שלו: "אני צריך להיות חזק עבור המשפחה". אחד הנושאים שהעסיקו את ההורים היה מצבה הבריאותי של אמונה בכלל, והחיבור לאקמו בפרט. רוב השיחות בנושא זה היו עם יהודית, מכיוון שהיא נכחה פיזית בבית החולים במשך רוב שעות היום והייתה בקשר מתמיד עם הרופאים. כאמור, מצד אחד התקשתה יהודית לעזוב את מיטת בתה, אך מצד שני - התקשתה לצפות בה כשהיא מונשמת, עם כל הצינורות סביבה. לדבריה, "אני לא רוצה שהיא תמות. אני אעשה הכול בשבילה. הכול הכול הכול. אבל כל כך קשה לי עכשיו. פשוט לא האמנתי שארגיש ככה. שזה יקשה עליי להיות ליד הילדה שלי". למרות הקושי והפחד, יהודית החזיקה בתקווה שאמונה תתאושש, תשוחרר מהאקמו ותחזור לעצמה. כמעט בכל השיחות בינינו ציינה שהיא "מאוד מאוד מקווה שאמונה תצליח לרדת מהאקמו. אבל מה אם לא? אני לא יכולה לחשוב על זה. כואב לי מדי". כפי שתואר לעיל, נושא האיזון בין בית החולים לבין הבית עלה בעוצמה רבה בשיחות עם שני ההורים. שניהם הביעו את מצוקתם סביב הצורך לחלוק את זמנם בין אמונה לבין הילדים האחרים. באחת השיחות שיתפה יהודית: "זה באמת לא ריאלי שאהיה בשני מקומות בו זמנית; אני בן אדם אחד". בכל השיחות איתה, היא הביעה תחושות אשמה לגבי ההורות שלה וההתמודדות שלה כאם. כך, למשל, סיפרה: "אם אני אימא טובה לאמונה, זה אומר שאני לא אימא טובה לשאר הילדים. הם מתקשרים אליי ובוכים ומבקשים שאחזור הביתה". מכיוון שלא הייתה ברירה ומישהו היה צריך לשהות ליד מיטתה של אמונה, שוחחה איתה העו"ס ארוכות על רגשות האשמה המלווים אותה ועל כך שהיא עושה כמיטב יכולתה בזמן ובתנאים הנתונים. |||| קשה מאוד להוריה, ובמיוחד לאימה, שהייתה רגילה לתקשר עם אמונה באמצעות מגע. היא הביעה תחושת אשמה על התפקוד ההורי שלה. היא חשה שבכל מקום שהיא נמצאת בו, בבית החולים או בבית, יש מקום מקביל שבו היא חסרה, ותיארה את הבדידות המתגברת בעקבות כך. יהודית הרגישה שאין לה מקום לחלוק את רגשותיה מכיוון שלה ולבעלה היו עמדות שונות. השיחות עם העו"ס פינו מקום להבעת רגשות, שהרגישה שהיא נושאת לבדה. השיחות עם שמואל, האב, היו לא פחות אינטנסיביות. שמואל הגיע לבית החולים אחת לכמה ימים, ובכל ביקור נפגש עם העו"ס במחלקה. גם הוא דיבר על הקושי שבאשפוז הממושך. הוא שיתף בקושי לנהל את משק הבית לבדו, כאשר יהודית נמצאת עם אמונה באשפוז, ולצד זה את הקושי להמשיך להתרכז בדאגה לעבודה ולפרנסה כאשר הוא אינו מפסיק לחשוב על אמונה ועל ילדיו שבבית. על אף שהיה לו מעסיק נחמד, שהציע לו להישאר בבית, לא נותרו לו ימי חופשה או מחלה, ובהיבט הכלכלי - הוא לא יכול לאפשר לעצמו להפסיד ימי עבודה נוספים. שמואל דיבר על הקושי לחזור מיום עבודה ארוך ולהיות עבור ילדיו גם אבא וגם אימא, שכן יהודית בקושי נמצאת בבית. מעבר לכך, הוא סיפר על הקושי למצוא זמן לבקר בבית החולים, מה שלא פחות חשוב לו אך מחייב אותו למצוא מי שישגיח על הילדים בבית. הוא שיתף ברצונו להסביר לילדים את מצבה של אמונה, על אף שיהודית חושבת אחרת. לדבריו, "זכותם לדעת ולהיות חלק ממה שקורה. הם מבולבלים מאוד, ולשקר להם רק יוצר עוד בלבול". גם אחד הנושאים שהעסיקו את ההורים היה מצבה הבריאותי של אמונה בכלל, והחיבור לאקמו בפרט. כאמור, מצד אחד התקשתה יהודית לעזוב את מיטת בתה, אך מצד שני - התקשתה לצפות בה כשהיא מונשמת, עם כל הצינורות סביבה 38
RkJQdWJsaXNoZXIy MjgzNzA=