׳חאו לשימ | ומקאב םילפוטמה םידלי לש תוחפשמב ילאיצוס־וכיספה לופיטה רשימת המקורות |||| הסתגלות של הורים לילד חולה .)2017( ' מסאלחה, ו . חיבור לשם קבלת סרטן: הבדלים בין־תרבותיים תואר "דוקטור לפילוסופיה", האוניברסיטה העברית בירושלים. Amarneh, B., & Hassan, A. A. A. (2022). Parenting stress and coping strategies for the parent of children with cystic fibrosis. Journal of Positive School Psychology, 9980-9991. Auslander, G. K., Netzer, D., & Arad, I. (2003). Parents' satisfaction with care in the neonatal intensive care unit: The role of sociocultural factors. Children's Health Care, 32(1), 17-36. Bailey-Pearce, O., Stedmon, J., Dallos, R., & Davis, G. (2018). Fathers’ experiences of their child’s life-limiting condition: An attachment narrative perspective. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 23(3), 381-397. Bellin, M. H., & Kovacs, P. J. (2006). Fostering resilience in siblings of youths with a chronic health condition: A review of the literature. Health & Social Work, 31(3), 209-216. Ben-Zur, H., & Khoury, S. M. (2017). Ethnicity moderates the effects of resources on adjustment of Jewish and Arab mothers of children diagnosed with cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 35(6), 688-705. Franck, L. S., Mcquillan, A., Wray, J., Grocott, M. P., & Goldman, A. (2010). Parent stress levels during children’s hospital recovery after congenital heart surgery. Pediatric Cardiology, 31(7), 961-968. Goldstein, H., Akré, C., Bélanger, R. E., & Suris, J. C. (2013). Detached, distraught or discerning? Fathers of adolescents with chronic illness: A review of the literature. International Journal of Adolescent Medicine and Health, 25(2), 109-117. Knecht, C., Hellmers, C., & Metzing, S. (2015). The perspective of siblings of children with chronic illness: A literature review. Journal of Pediatric Nursing, 30(1), 102-116. Lewis, A. R., Wray, J., O’Callaghan, M., & Wroe, A. L. (2014). Parental symptoms of posttraumatic stress after pediatric extracorporeal membrane oxygenation. Pediatric Critical Care Medicine, 15(2), e80-e88. doi: 10.1097 Macedo, E. C., da Silva, L. R., Paiva, M. S., & Ramos, M. N. (2015). Burden and quality of life of mothers of children and adolescents with chronic illnesses: An integrative review. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 23(4), 769-777. http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.0196.2613 הצוות מכוונים להושיט עזרה אמיתית לטהה ושאפשר גם להתייעץ איתם. אחד המרכיבים הנוספים בדפוס המשפחתי הוא עניין המגדר. במחקר שבדק הבדלים מגדריים בין הורים בהתמודדות עם ילדים חולי סרטן, נמצא שעל אף ששני ההורים מתמודדים עם אותה אבחנה ועם האחריות הנלווית לכך, אימהות מדווחות על רמות גבוהות יותר של לחץ ). לעומת ההתמודדות של Yeh, 2002( מאשר אבות אימהות, במחקרים שבדקו התמודדות של אבות לילדים עם מחלות כרוניות נמצא שכאשר ילד נמצא באשפוז, האב מתקשה להגדיר את תפקידו החדש במשפחה - גם בתפקיד ה"עוגן" של המשפחה, הדורש ממנו להיות חזק, וגם במילוי התפקידים במשק הבית כאשר האם נמצאת Bailey-Pearce et al., 2018; עם הילד באשפוז ( ). כאשר שני ההורים Goldstein et al., 2013 מתמודדים באופן שונה זה מזה עם האשפוז של ילדם, הם עלולים להרגיש שאינם יכולים לשתף זה את זה בכל העובר עליהם, מה שעלול להוביל לתחושות של בדידות .)Manning, 2012( לסיום כפי שעולה מהתיאור הקצר של המשפחות ומהדיון, ההתמודדות עם אשפוז של ילד בטיפול נמרץ בכלל, ועם טיפול במכונת אקמו בפרט, דורשת מהמשפחה כוחות רבים לאורך תקופה ממושכת. יש צורך בגמישות ובהתאמה שלנו, כמטפלים, לצרכים השונים של בני משפחה שונים. אנו רואות את העבודה סוציאלית בעת טיפול במשפחות אלו כמו את מכונת האקמו עצמה: ילד מטופל באקמו כאשר מערכות גופו קורסות; אנחנו, העובדות הסוציאליות, מעורבות בנקודות של משבר וקריסה של משפחות. כפי שבטיפול באקמו נדרשת השגחה רפואית אינטנסיבית מאוד, כך העבודה הסוציאלית, בנקודות משבר בכלל וכשמדובר במכונת אקמו בפרט, גם היא אינטנסיבית מאוד. 44
RkJQdWJsaXNoZXIy MjgzNzA=