2023 , מאי 101 מידעו"ס טופס הודעת הפטירה וסייעה בארגון אמבולנס שייקח אותה ואת גופת בנה בחזרה לעזה. מכיוון שמדובר באמא טרייה, אחת האחיות בצוות הסבירה לה כיצד לייבש את החלב. היה צריך לחשוב יחד איתה על פתרונות יצירתיים, שיעזרו לה לייבש את החלב בתנאים שאליהם היא חוזרת בעזה. פאטמה העריכה מאוד את המעורבות של הצוות ורצתה להודות לכולם על העזרה והתמיכה שקיבלה בתקופת האשפוז. לדבריה: "תודה על כל העצות, לא יודעת מה הייתי עושה אם לא היינו מדברות". העו"ס חיכתה עם פאטמה להגעת האמבולנס וליוותה אותה לחדר נפטרים. בפרק זמן זה פאטמה דיברה על הקושי העצום לחזור לעזה ללא בנה. היא חזרה שוב ושוב על המשפט: "איך אנחנו נעבור את התקופה הזאת?" מכיוון שאין אפשרות להמשיך בקשר איתה לאחר חזרתה לעזה, נתנה לה העו"ס קווים מנחים להתמודדות עם שכול ואובדן והזכירה לה שהיא מוזמנת להמשיך ולהשתמש במספר הטלפון שלה. דיון שתי הדוגמאות שהובאו כאן, של אמונה וטהה, ממחישות היבטים כלליים בהתערבות במשפחותיהם של ילדים עם מחלת לב המטופלים באקמו במחלקת טיפול נמרץ: ההתמודדות של ההורים עם מצב של סכנת חיים והצורך בהיערכות משפחתית סביב האשפוז. לצד ההיבטים הדומים בין משפחות שונות, ישנם גם הבדלים בין־תרבותיים בהתמודדות עם הטיפול באקמו. לתפקיד העובדת הסוציאלית, כחלק מהצוות המטפל, יש חשיבות בהתייחס לכל אחד מההיבטים הללו. מחקרים שבדקו הורים לילדים המאושפזים בטיפול נמרץ מצאו השלכות של האשפוז על מצבם הנפשי של ההורים, הן בזמן האשפוז והן אחריו. במחקר שבדק הורים לילדים המאושפזים על רקע מום לבבי, נמצא כי הם מבטאים רמות דחק גבוהות לאורך האשפוז. לאור זאת, המלצות המחקר כללו צורך בתמיכה נפשית ). במחקר אחר נמצא Franck et al., 2010( בהורים כי רמות הדחק של ההורים עולות עם הטיפול באקמו ויורדות בהדרגה לאחר סיומו, אך עדיין נותרת תגובת ). פעמים רבות נדרש Onrust, 2022( דחק לאורך זמן המשך התערבות גם לאחר סיום הטיפול והשחרור מבית .)Wray et al., 2020( החולים מעבר לסיוע בהתמודדות עם מצב מעורר דחק, להתמודדות ההורים עם אשפוז ילדיהם במצב מסכן חיים יש השלכות על התפקוד ההורי והמשפחתי. התערבות פסיכו־סוציאלית מתבקשת לצורך מתן מענה גם לקושי Yaman & Altay זה. במחקר של יאמאן ואלטאי (, ), לדוגמה, נבדקו תגובות דחק פוסט־טראומטי 2015 וחוויית ההורות של ילודים המאושפזים בטיפול נמרץ |||| טלפון שונות מאד מתמיכה פנים אל פנים. היא אפילו אינה יכולה לראות את פניהם בשיחת וידאו. לדבריה, "כל מי שתומך בי בתקופה זו נמצא רק על הקו. אין לי יכולת לראות אותם או להרגיש אותם". היא גם דיברה ארוכות על החוסר בקשר עם בעלה כעת ועל התמיכה שהוא מספק לה בדרך כלל. בחווייתה, כאשר היו בבירור בעזה לגבי המצב הרפואי, היא ובעלה התקרבו מאוד, תמכו זה בזה והיו שותפים לכל דבר. באשפוז בהדסה היא מרגישה שעליה להתמודד לבדה, ושהיא זו שצריכה למסור את המידע הקשה, באמצעות הטלפון, למשפחה שמחכה לעדכונים. כל זאת בזמן שהיא עצמה עדיין לומדת להיות אימא. פאטמה תיארה את הקושי שלה ושל בעלה להביא ילדים לעולם. הם נשואים כבר חמש שנים, ומאז החתונה ניסו להקים משפחה. היא דיברה על האכזבה מדי חודש, כשגילתה שאינה בהיריון, ועל שמחתה הגדולה כשזה קרה. היא סיפרה על ההכנות ללידתו של טהה ועל הפחד שחוותה כאשר גילו, שעות ספורות לאחר הלידה, שהילד חולה. לדבריה, "חיכיתי לו כל כך הרבה זמן, ציפיתי שיהיה לי ילד בריא, שאגדל אותו ללא כל המורכבות הזאת". היא תיארה את הפחד שלה להתמודד עם ילד כל כך חולה, במיוחד בתנאים הרפואיים שיעמדו לרשותם כשיחזרו לעזה. פאטמה דיברה על האהבה הגדולה שלה אליו ועל הפחד העצום לאבד אותו, ועל כך שלא הספיקה להחזיק אותו בידיה אפילו פעם אחת. היא הדגישה את תחושת חוסר האונים ושאלה אותי לא פעם: "מה אעשה אם אאבד אותו?" לאחר שישה ימים של טיפול באקמו, טהה נפטר. עם פטירתו, הליווי שלנו את פאטמה הפך לאינטנסיבי מאוד. צוות המחלקה קרא לעו"ס כמה רגעים לפני הפטירה, כאשר הבינו שהמוות קרב. העו"ס עמדה עם פאטמה מחוץ לחדרו של טהה כאשר ננקטו פעולות ההחייאה, החזיקה את ידה, וכשהצוות הודיע על פטירתו - דמעה יחד איתה. פאטמה בכתה ארוכות ורצתה מאוד להיכנס לחדר ולהחזיק את בנה בידיה, בפעם הראשונה והאחרונה. לאחר הסרת הצינורות שחיברו אותו למכונה, נכנסה לחדר יחד עם העו"ס והאחות אפשרה לה להחזיק אותו כרצונה. הצוות העניק לה את כל הזמן שרצתה כדי להיפרד מבנה. כמו בכל מקרה מוות בטיפול נמרץ ילדים, פאטמה קיבלה את טביעת כפות ידיו ורגליו של בנה (לאחר הפטירה, הצוות מטביע את כפות הידיים והרגליים בדיו, מחתים על נייר ונותן להורים כמזכרת). פאטמה לא ידעה כיצד לבשר למשפחתה את הבשורה המרה וביקשה את עזרת העו"ס. יחד עם רופא מטיפול נמרץ התקיימה שיחת טלפון עם בעלה, שבה הוסבר לו מה קרה וניתן לו מקום לשאול שאלות ולהתאבל עם אשתו. לאחר מכן ליוותה העו"ס את פאטמה לקבלת 41
RkJQdWJsaXNoZXIy MjgzNzA=